青岛日报社/观海新闻7月24日讯 “童心向党 泡泡宝贝漫游青岛”公益夏令营活动7月23日在高新区阿斯利康（青岛区域总部）启动。活动持续3天，旨在帮助神经纤维瘤患病儿童走出家门，开阔眼界，增强社会交往能力，建立自信心。同时，进一步提高社会对神经纤维瘤病的关注度，让更多人了解神经纤维瘤病，增强社会对患者的关爱。
据悉，神经纤维瘤以牛奶咖啡斑和多发性神经纤维瘤为特征，患者因此被称为“泡泡宝贝”。作为一种常染色体显性遗传性疾病，神经纤维瘤病累及多系统，致畸率和致残率高、治疗难度大。由于患者的临床表现较为多样化，往往需经过新生儿科、眼科、影像科、神经科、皮肤科，肿瘤科等多学科联合诊疗后才能得到正确的诊断。近年来，随着创新药物硫酸氢司美替尼胶囊在国内上市并进入医保，神经纤维瘤病治疗在一定程度上得到了改善。
活动现场，阿斯利康医药（青岛）有限公司山东党支部分别与青岛高新区管委投资促进部党支部、青岛中医药科学院中医药抗病毒协同创新中心党支部签署党建共建协议，将以党建活动为引领，引起全社会对神经纤维瘤病的了解和广泛关注，推动创新链、产业链、资金链、人才链更好融合互动、优势互补，推动整个社会共同承担起对罕见病儿童的关爱责任。
青岛市罕见病科普教育基地在活动现场揭牌。未来，青岛市医学会将在青岛智慧医疗创新中心定期举办罕见病防治科普活动，通过学术讲座、科普传播、政策宣传等形式，营造全社会关注、关爱罕见病人群的良好氛围。
活动期间，泡泡家园及营员家庭还进行了分享。（青岛日报/观海新闻记者 孙欣）
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（作者：孙欣)
