帮助全国631位病友、筹款超400万元！罕见病医疗援助工程落地山东

为推动山东省罕见病防治和患者援助工作，帮助更多罕见病群体早诊早治、治疗可及，12月5日，“罕见病医疗援助工程——山东专项”在山东省罕见疾病防治协会2020年学术年会上正式启动。

该项目由水滴公益联合北京病痛挑战公益基金会、山东省罕见疾病防治协会、山东第一医科大学附属省立医院、中华社会救助基金会等共同发起，将为山东省罕见病患者和家庭提供医疗资源转介、医保信息、最新药物信息、资金援助、多学科诊疗等全方位支持，助力患者治疗和用药。

中国罕见病联盟执行理事长李林康，山东第一医科大学（山东省医学科学院）常务副书记、国家卫生健康委医疗与保障专家委员会委员、山东省医学会罕见疾病分会主任委员韩金祥，北京病痛挑战公益基金会创始人、秘书长王奕鸥，中华社会救助基金会罕见病医疗援助工程专项基金负责人、项目合作与发展部项目主管王文，水滴公益代表、水滴公司CEO助理赵静静共同参与了启动仪式。

王奕鸥介绍了罕见病医疗援助工程山东专项的相关情况，她表示，病痛挑战公益基金会团队在山东工作超过十年，深深感受到十年来山东省罕见病诊治工作的积极进展，本次罕见病医疗援助工程山东专项的启动将进一步发挥社会多方力量的作用，积极响应山东地区罕见病防治和保障政策，助力山东地区罕见病患者用药保障的“最后一公里”。

据悉，2018年2月北京病痛挑战公益基金会联合多方，发起罕见病综合援助项目——罕见病医疗援助工程，2020年以来项目积极探索罕见病多方共付，响应国家、地区罕见病防治和保障政策，先后在浙江、山西、山东落地罕见病医疗援助工程地方专项，截至目前已经累积援助全国631位病友。作为公益平台支持方，水滴公益联合多家基金会为项目筹款超过430万元。

据悉，水滴筹上线四年多来，为两万多名罕见病患者提供筹款服务，筹集治疗金超过5亿元；水滴互助累计帮助十余位罕见病患者，均摊治疗费超过300万元，人均受助金额近30万元。记者 姜玲